Page 143 - 先天性心脏病的导管术：从婴幼儿期到成人期

12 先天性心脏病：综合护理方法 125

在适应先天性心脏病方面，有几个因素起作用，要么改善对生活质量的看法，要
么使生活质量恶化。一些关于先天性心脏病的缓冲变量，例如社会支持，在提高患者
一生中对生活质量的认识方面发挥了作用。社会支持对增加弹性有影响，促进对疾病
的适应 [19] 。

有慢性医疗需求的孩子的父母报告说，育儿挑战增加，睡眠不良和适应不良。对
于患有先天性心脏病的婴幼儿父母，育儿压力对睡眠和适应的影响尚未得到评估 [20] 。

12.4 先天性心脏病成人的心理功能

行为心脏病学和心理心脏病学在确定从慢性心理压力和感知的心理困扰到硬心血
管疾病终点的生物行为途径方面已经走了很长一段路 [21] ，我们现在也在探索先天性心
脏病的这些机制。先天性心脏病（CHD）患者存活率的不断提高导致越来越多的成人
先心病患者，尤其是患有复杂心脏缺陷的患者 [22] 。据报道，这些患者的心理困扰，神
[4]
经认知缺陷和社会挑战的风险增加 。
在对成年人进行的定性研究中，据报道，患有这种心脏疾病会导致感觉不同，随
后会在尝试被他人视为正常上遇到困难 [23-26] 。
患有先天性心脏病的成年人根据其先天缺陷，在身体和精神方面进行了终身的心

理适应，并将其状况视为正常 [27] 。与其他年龄组相比，30 岁以上的患者对疾病表现
出更负面的看法 [28] 。
在最近的一项研究中，ACHD 患者报告的主要心理问题是广泛性焦虑，健康 / 心
脏相关焦虑，情绪低落和难以应对一般医疗状况 [29] 。

当谈到同龄人时，患有先天性心脏病的成年人经常在关系和就业方面遇到困难。
这主要发生在青少年和年轻成年期，因为成熟的延迟和无法同时应付不同的任务 [30] 。
通常，医疗保健专业人员对患者及其家人的了解很差，而且不完全了解他们由于
心脏病而遇到的困难 [31] 。

现有的大多数研究报告说，该人群的心理功能与医学变量（例如诊断和身体状况）
更相关。作为心理困扰预测指标的主要变量是 [32] ：
- 孤独。
- 害怕负面评估。

- 施加限制。
- 体育锻炼能力低。
- 感知健康状况。