Page 141 - 先天性心脏病的导管术：从婴幼儿期到成人期

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先天性心脏病：综合护理方法

Edward Callus, Valentina Fiolo, Silvana Pagliuca & Enrico

Giuseppe Bertoldo

王燕 译

12.1 简介

有重要迹象表明，与健康的同龄人相比，患有先天性心脏病的儿童在行为，情感
[4]
和神经心理学领域可能会遇到其他挑战 [1-3] ，并且这些挑战在成年期间也存在 。在
本章中，将特别参考患者的授权，探讨从儿童到成年的先天性心脏病患者及其家庭的
心理功能。在与这些患者及其家人沟通时，将提供实用的建议。

12.2 在产前和新生儿阶段，心脏病学家和患者之间的关系中沟通的重要性

大量研究表明，大多数患者，在孩子的情况下，他们的父母，希望被告知他们的
[5]
健康状况（疾病的类型和诊断）和预期寿命（预后，治疗及其副作用） 。产前阶段
的诊断沟通是基本的，并已被证明在发病率，死亡率或结局质量方面对产后结局有积
[6]
极影响 。在生命的这一阶段，对先心病进行产前诊断的交流至关重要。通常，这种
诊断可能会导致父母做出终止妊娠的决定。在此阶段，在婴儿出生前向家庭提供的信
息是非常宝贵的，因此，在医疗保健团队和家庭之间建立协作沟通是相关的，以便提
[7]
供预期的指导、教育、财务资源信息，并促进与其他父母的联系 。心脏病专家和父
母都是影响终止妊娠决定的因素。从心脏病专家的角度来看，这些因素包括儿童的生

活质量，神经发育迟缓的可能性，成年后的生存以及心脏病的严重程度。对于父母来说，
[8]
最重要的因素是孩子的生活质量，道德 / 宗教信仰以及出生和成年后的生存 。这表明，
[9]
在决定终止妊娠时，父母和医生的决定过程有不同的影响因素 。在讨论这个问题时，
建议使用插图作为口头信息的补充，因为它可以提高对获得信息的理解和满意度。当
前技术发达的环境，互联网上压倒性的信息量要求通过互联网汇编易于访问和提供可