Page 142 - 先天性心脏病的导管术：从婴幼儿期到成人期

124 先天性心脏病的导管术：从婴幼儿期到成人期

靠的信息源 [10] 。
研究表明，父母经常会感到焦虑。因此，建议为家庭提供有关术后护理的辅助教材。
医疗保健专业人员能够提供大量信息，以使那些每天与患有心脏缺陷的孩子一起生活
的人，例如其他遇到相同问题的父母配对。实际上，家庭经常以一个或两个拥有相同
[7]
观点的孩子进行配对 。
面对孩子诊断先心病，父母通常没有时间做出决定。因此，至关重要的是，在产
前诊断的情况下，父母必须接受并理解有关治疗选择，治疗地点以及是否继续怀孕的
信息 [11] 。

12.3 生殖器心脏病：对儿童和青少年生活质量和社会心理方面的影响

尽管先心病治疗的进步和早期正确的诊断可能会增加先天性心脏病儿童的存活
率，但这种情况会影响儿童，青少年及其父母的生活质量。意识到对这些患者及其家

庭生活质量的可能影响，可以帮助医疗保健专业人员，特别是护士，为这些家庭的需
求提供适当的护理，在他们的干预措施中确定优先事项，感知生活质量差的预测指标，
促进对治疗的依从性和提高对治疗的依从性，并为这些儿童、青少年及其父母培养更
大的满意度 [12] 。

在对这一人群的研究中，儿科生活质量量表显示，先心病青少年对整体生活质量
的感知非常低，尤其是与身体，社会心理和学校功能有关的情况下，在学校的差异最大。
心理社会因素包括感到愤怒和担心未来，这些因素与心脏缺陷的严重程度无关 [13] 。
建议使用经过验证的工具进行结构化的心理社会筛查和精神卫生评估，作为标准

护理的一部分，以促进早期发现风险和弹性因素，并主动参与心理社会服务 [14] 。
人们越来越关注表征心脏手术的学龄幸存者的神经发育结果。在这一组患有复杂
先天性心脏病的儿童中，很大比例的儿童有注意力不集中和多动症的风险，近一半的
儿童正在使用补习学校服务 [15] 。

与健康的同龄人相比，患有先心病的儿童在行为，情感和神经心理学方面有更大
的困难 [1-3] 。在某些情况下，这可能会产生父母的过度保护，尽管尚未报告这种行为
对所有人甚至大多数父母都有指示作用 [16-18] 。
即使智力（智商）没有严重受损，这些患者的言语和语言障碍（包括语用技能），

视觉空间技能，执行功能，注意力和运动技能的风险也会增加。尽管根据父母和老师
的评分，这些患者中的大多数都获得了良好的社会心理结局，但其中很大一部分患者
[1]
的风险增加 。